Résumé du projet

Dingdingdong (Ddd) – Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est une association créée en 2012 par une quinzaine de chercheurs et d’artistes, concernés d’une manière ou d’une autre par la maladie de Huntington. Son objectif est de faire progresser la connaissance sur la maladie de Huntington en coproduisant cette connaissance avec les personnes porteuses de la maladie et en œuvrant pour l’amélioration de leur qualité de vie. La maladie de Huntington est une maladie génétique, héréditaire, rare, neurodégénérative et incurable. Les symptômes de cette maladie sont de trois ordres : moteurs (chorée incompressible, difficultés de l’appareil phonatoire avec troubles de l’élocution et de la déglutition), cognitifs (ralentissement et des troubles des fonctions exécutives) et comportementaux/psychiatriques (troubles de l'humeur prononcés, passages à l'acte fréquents). Son évolution ne suit pas de stades bien établis, ce qui rend cette maladie énigmatique, pour le malade d’abord, mais aussi pour l’entourage et les médecins. Elle se développe majoritairement entre 35 et 50 ans. Plus rarement, elle peut s’exprimer chez le très jeune adulte ou encore chez le sujet âgé, mais globalement, il s’agit d’une maladie de l’adulte relativement jeune et le plus souvent actif, qui se développe jusqu’à son issue fatale.

Caractéristiques du projet

Type de handicap :

Thématique :

Coordonnées de la structure

Composer avec Huntington
23 rue des Fêtes
75019 - PARIS
www.dingdingdong.org