Résumé du projet

L’association Dindingdong, collectif de personnes touchées par la maladie, met en place un réseau d’entraide national et généralisant la pratique de groupes d’entraide entre personnes concernées par la maladie de Huntington, maladie génétique neurodégénérative incurable touchant 18 000 personnes en France. Composé d’une plateforme de rencontre virtuelle, de groupes de rencontre de proximité et d’un observatoire des savoirs sur la maladie, ce réseau place les personnes porteuses de la maladie de Huntington au cœur du dispositif : s’inscrivant dans une perspective d’Education Thérapeutique des Patients par les pairs (ETP), il s’agira tout d’abord de former des usagers-ressources, puis d’accompagner ceux-ci lors de la création et de l’animation de leur propre groupe d’entraide. Egalement, un observatoire de ces pratiques innovantes permettra aux personnes malades de transmettre des savoirs (savoir-être, savoir-vivre) sur la vie avec la maladie aux autres personnes concernées par la maladie de Huntington (malades ou porteuses du gêne), et, dans un second temps, au bénéfice de personnes porteuses d’autres pathologies neuro-évolutives. Ce réseau aura un impact sur la qualité de vie des personnes concernées, elles-mêmes souvent aidantes de proches ayant déjà déclarées la maladie, ainsi que sur leurs proches aidants.

Caractéristiques du projet

Type de handicap :

Population accueillie :

Thématique :

Coordonnées de la structure

Réseau national d'entraide sur la maladie de Huntington
23, rue des fêtes
75019 - Paris