Résumé du projet

L’association de patients EPI Bretagne apporte des solutions innovantes pour faciliter la vie des personnes porteuses d’épilepsie. Elle travaille actuellement sur la création d’un réseau d'entraide et de partage de savoirs expérientiels autour de cette maladie : le Réseau des Ambassadeurs en épilepsie. L’épilepsie est une maladie mal connue et très hétérogène qui touche plus d’1% de la population générale. Pour près de 30% des personnes, la maladie résiste aux traitements, ce qui peut créer des situations de handicap au quotidien. Animé par des bénévoles directement concernés d’épilepsie, le réseau Ambassadeurs en épilepsie aura pour objectif d’aider les personnes le souhaitant, à devenir de véritables acteurs de leur parcours de santé et à développer leur pouvoir d’agir. Des pair aidants formés à l’écoute apporteront grâce à leurs savoirs expérientiels une meilleure connaissance de la maladie et de ses conséquences à d’autres malades. Et des ambassadeurs formés aux différentes techniques d’animation proposeront des actions de sensibilisation, de formation et des événements aux différentes parties prenantes. L’expérimentation de ce dispositif unique en France, sur une période de 28 mois de septembre 2022 à décembre 2024 permettra de démontrer l’importance de l’autonomisation de la personne et les effets bénéfiques d’un soutien par les pairs. Elle sera évaluée début 2025. En fonction des résultats, le dispositif devrait pouvoir obtenir un financement via la politique santé et autonomie, dans le cadre des préconisations de la Haute Autorité de Santé sur les parcours de santé des personnes avec épilepsie. A terme, l’expérimentation pourra être essaimée dans d’autres régions. L’association EPI Bretagne apporte des solutions innovantes pour faciliter la vie des personnes porteuses d’épilepsie. Elle travaille actuellement sur la création d’un réseau d'entraide et de partage de savoirs expérientiels autour de cette maladie. L’épilepsie est une maladie méconnue et très hétérogène qui touche plus d’1% de la population générale. Près de 30% des cas d’épilepsie résistent aux traitements, et la maladie continue alors à se manifester par des crises handicapantes au quotidien. Animé par des personnes atteintes d’épilepsie, ce réseau aura pour objectif d’apporter à des pairs et à leurs aidants une meilleure connaissance de la maladie et des outils pour devenir acteur de leur propre parcours de soin et vivre au mieux avec cette maladie chronique . Les « ambassadeurs en épilepsie» seront formés à la pair-aidance, l’écoute et à l'éducation thérapeutique et assureront des séances individuelles ou des ateliers collectifs en présentiel et en distanciel. Par le biais d’une expérimentation de ce nouveau dispositif sur 28 mois (septembre 2022-décembre 2024) l’association entend démontrer l’importance cruciale de l’autonomisation de la personne au regard de son parcours de santé et de vie - en lien avec ses aidants -, mais également les effets bénéfiques d’un soutien par des pairs-aidants dans cette maladie. L’expérimentation sera évaluée début 2025 et, suivants les résultats pourra être financée par la branche autonomie de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), puis essaimée sur d’autres régions.

Caractéristiques du projet

Type de handicap :

Population accueillie :

Thématique :

Coordonnées de la structure

Les Ambassadeurs en epilepsie
35200 - RENNES