Handicap et outils à destination des personnes gravement malades ou en fin de vie 

Lancement d’une nouvelle édition h : des outils pour aider les personnes en fin de vie

En partenariat avec la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (FIRAH), le CCAH lance une nouvelle publication des Editions h intitulée : Handicap et outils à destination des personnes gravement malades ou en fin de vie.  Il existe des outils conçus pour aider les personnes ayant une déficience intellectuelle qui sont atteintes d’une maladie évolutive grave qui va les conduire à connaître un lourd parcours de soins, des changements importants et difficiles dans leur vie et qui vont, pour certains, mourir de cette maladie. Ces outils sont de plus en plus nombreux. Ils ont surtout été développés dans des pays étrangers. Étant très peu connus en France, ils y sont rarement utilisés.

Le CREAI Bourgogne - Franche-Comté a réalisé une recherche à propos des conditions de fin de vie des personnes handicapées. Elle a été réalisée par Anne Dusart, psychologue et sociologue, conseillère technique.  Les outils présentés visent à fournir une aide directe à la personne handicapée concernée en s’adressant à elle, y compris si elle a besoin d’une aide humaine pour les utiliser. Ils constituent aussi un support de dialogue avec les aidants familiaux ou professionnels.

Les éditions h sont nées de la collaboration du CCAH et de la FIRAH. Pour chaque thématique abordée, chaque ouvrage rassemble des connaissances issues de la recherche. Celles-ci facilitent ainsi la réflexion et les échanges pour nourrir des pratiques de terrain. Les éditions h s’adressent à un large public et en particulier aux personnes handicapées et à leurs familles, aux professionnels, aux chercheurs et aux décideurs politiques.