Rendre les droits effectifs
« Tous les êtres humains naissent libres et égaux en droits » - Article 1er de la déclaration universelle des droits de l’homme et du citoyen de 1789.
L’exercice des pleins droits citoyens des personnes handicapées reste encore aujourd’hui loin d’être effectif.
Malgré le rapport « zéro sans solution » de Denis Piveteau en 2014 et les mesures qui l’ont suivi, les personnes sans solution adaptée à leurs besoins restent bien trop nombreuses.
Au quotidien, trop d’obstacles et de portes fermées, d’inégalités de traitement d’un territoire à l’autre, de trop longs délais, voire d’absence totale de réponses des administrations, font obstacle au plein exercice des droits des personnes handicapées.
L’exercice des droits commence par l’accès à l’information. Par exemple, celle-ci est-elle toujours accessible aux personnes présentant des déficits sensoriels ? Aux personnes déficientes intellectuelles, à travers le langage facile à lire et à comprendre (FALC) ? Et qu’en est-il des supports d’enseignement, des documentations, des débats publics ? Les technologies nouvelles peuvent ici avoir de forts impacts positifs particulièrement grâce aux principes d'accessibilité et de conception universelle... mais nous avons beaucoup de retard.
L’exercice effectif des droits, c’est aussi la capacité réelle à accéder à la justice, aux cabinets d’avocats, aux voies de recours.
L’exercice effectif des droits enfin, c’est la représentation et la participation effective aux débats publics, à la construction des politiques, aux élections, aux instances à tous les niveaux et en particulier à celles qui les concernent, en tant que citoyens comme en tant que personnes en situation de handicap. Le plein exercice des droits touche également à l’écoute de la parole des personnes handicapées, et à leur mise en position de décider ou, et c’est un minimum, de contribuer aux décisions qui les concernent et de bénéficier des moyens de communicationadaptés. Cela s’applique dans tous les domaines. Il s’agit d’abord de la vie quotidienne : décider de ses horaires, de ses déplacements, du choix de son logement, de son alimentation, de ses loisirs, de ses vacances, de sa vie affective et sexuelle, etc. En ce qui concerne l’accompagnement, chacun devrait avoir une voix décisive sur ses propres besoins de services d’accompagnement, sur leur organisation temporelle, sur le choix des intervenants. Les personnes en situation de handicap aspirent au libre choix comme les autres ; elles souhaitent la reconnaissance de leur expertise, ainsi que celle de leurs proches aidants, dans l’élaboration des projets qui les concernent. Ainsi les dynamiques d’éducation thérapeutique des patients, de pairémulation, la création de programmes de patients-experts se développent et sont l’avenir.